安全不受侵犯。二是明确禁止任何组织或者个人阻碍医师依法执业，干扰医师正常工作、生活。三是明确禁止通过侮辱、诽谤、威胁、殴打等方式，侵犯医师人格尊严、人身安全和人身自由。

　　据综合监督局消息，174个严重危害正常医疗秩序失信行为人名单信息，已经通过全国信用信息平台推送给参与联合惩戒各部门，将共同实施联合惩戒措施。

　　【孤儿药】

　　出生仅5个月的亚瑟·摩根被英国多家媒体冠以“第一”：英国首个接受“天价药”治疗脊髓性肌萎缩症的婴儿。

　　图片说明：亚瑟·摩根/BBC

　　6月1日“国际儿童节”前夕，英国伦敦伊芙莉娜儿童医院传出消息，亚瑟于一周前，在该院静脉注射基因药物索伐瑞韦，目前状况良好。

　　索伐瑞韦被誉为“制药史上单价最贵药物”。英国每支售价达179万英镑，约合人民币1623万元。

　　2021年3月，该药获批纳入英国国家医疗服务体系，由医保支付，用于1岁以下、运动神经元存活基因1突变的SMA患者。NHS表示，与药物制造商诺华公司达成“具有里程碑意义的协议折扣”。具体数额并未对外公布，但“是对纳税人公平的价格”。

　　“医生说，他已经出现一些永久性神经元损伤。我们不知道未来会发生什么，但会尽最大努力、为他提供一切。”亚瑟的父亲里斯·摩根告诉BBC。

　　图片说明：亚瑟·摩根和父亲里斯·摩根合影。/BBC

　　SMA1型：不治疗，活不过两岁

　　亚瑟出生于2020年12月，是个早产儿。在养育过程中，父母发现其手臂和腿无力，无法自主活动。2021年5月初，亚瑟被确诊患有SMA1型。

　　根据发病时间与临床表型，SMA分为4种亚型。其中，出生至出生后6个月内发病的SMA1型，是最常见、最严重的类型，患儿通常于出生后两年内死亡，死因是呼吸衰竭。

　　2型于出生后6-18个月发病，是青春期死亡的常见原因。

　　3型于出生18个月后发病。患儿在发病早期可独立行走，但可能会出现反复跌倒和上下楼困难。随着年龄增长，将逐渐丧失行走的能力。

　　4型为成人型，常于二三十岁后发病，患者仅有轻微运动障碍，呼吸系统不受影响。3型和4型患者的寿命正常。

　　“婴儿期被诊断患有SMA，是一件可怕的事。未经治疗的患儿生命极短。一旦发病，他们会逐渐无法抬头、坐立或翻滚，难以吞咽和呼吸，需要24小时护理。”

　　资料显示，索伐瑞韦是全球首个治疗SMA的基因疗法。它将人类SMN1基因的功能拷贝，搭载于腺病毒载体，通过静脉注射进入人体，针对性递送到运动神经元细胞中，

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